Hardenberg – Karin Verheij presenteerde donderdag haar boek ‘Julianne, (een) leven met Dravet’. Het Dravetsyndroom is een zeer zeldzame en ernstige aandoening.
Karin Verheij overhandigt eerste exemplaar van haar boek aan Rick Brink.
Karin Verheij presenteerde donderdag 26 november haar boek ‘Julianne, (een) leven met Dravet’. Het boek gaat over haar jongste dochter, die het Dravetsyndroom heeft. Karin overhandigde bij boekhandel Heijink in Hardenberg het eerste exemplaar aan Rick Brink, minister van gehandicaptenzaken.
Dravetsyndroom
Het Dravetsyndroom is een zeer zeldzame en ernstige aandoening die zorgt voor levensbedreigende epileptische aanvallen, een motorische en verstandelijke achterstand en gedragsproblemen. Verheij en haar man zijn de afgelopen zeventien jaar echte Dravet-experts geworden. Het viel hun op dat er in de zorg nog zo weinig kennis over de ziekte zelf is, maar ook over de zorgzwaarte voor ouders van gehandicapte kinderen in het algemeen. Vandaar dit boek, een bundeling van ervaringen. Het zijn zeventien hoofdstukken voor zeventien jaar leven met Dravet.
